파킨슨 치매 재택 간병: 엔지니어가 거실에 만든 중환자실 (3편 중 3편)
파킨슨 치매를 앓는 아내를 20년간 간병하면서, 우리 집 거실은 완전히 갖춰진 가정 중환자실이 되었습니다. 이 공간을 제가 직접 만들었습니다 - 끊임없이 빼앗아가는 병에 대한 엔지니어의 답입니다. 이 글은 3편 시리즈 중 마지막 편입니다.
치매 환자를 위한 가정 중환자실은 실제로 어떤 모습인가?
일상의 세부 이야기에 앞서, 파킨슨 치매 와상 환자를 집에서 간병하는 데 무엇이 필요한지 정리합니다. 사랑하는 사람의 재택 간병을 고려하고 계시다면, 이 개요가 계획에 도움이 될 수 있습니다:
- 의료 장비: 인공호흡기, 산소통, 산소 발생기, 석션기, 네뷸라이저, 흉벽진동기, 기침유발기, 인퓨전 펌프, 혈압계, 체온계, SpO2/펄스 모니터, ETCO2 감지 센서, 앰부백, 켄달
- 이동 및 안위: 자동 체위변경 전동침대, 송풍 매트리스 토퍼(자체 제작), 교대부양매트리스, 전동 리프트, 목욕의자, 휠체어
- 케어팀: 신촌 세브란스병원 간호사(월 1회, 목관 교체), 연세365매일의원 간호사(주 3회, 기관절개부 드레싱, 위루관 드레싱, PICC 드레싱, 주사제 투여, 소변줄 관리, 소변/객담/혈액 테스트 샘플 채취), 의사의 방문진료 (1회/3개월), 물리치료사(주 3회), 전담 간병인(10년 이상)
- 병원 방문: 주기적 PEG/PICC 교체, 감염 시 응급실 방문
- 진행 중인 엔지니어링 과제: 송풍 매트리스 토퍼와 교대부양 매트리스 통합, 리프트 재설계, 기저귀 부위 욕창 방지
왜 가정 병원을 만들기 위해 이사했나?
고양시 우리 아파트에 들어오시면, 가장 먼저 보이는 것은 거실 한가운데 놓인 병상입니다. 그 주변에는 인공호흡기, 산소통, 석션기, 네뷸라이저, 흉벽 진동기, 수액 펌프, 산소포화도와 CO2 농도를 보여주는 모니터, 그리고 의료 물품으로 가득 찬 선반이 있습니다.
이곳은 우리 집 거실입니다. 동시에 아내의 병실입니다. 몇 년째 두 가지를 겸하고 있습니다.
오랫동안 서울 도곡동에 살았습니다. 주 2회 아내를 데리고 분당 기능의학 의원에 다녔습니다. 휠체어에 태우고, 장애인 택시를 부르고, 이동하고, 대기하고, 진료받고, 다시 되돌아오는 과정이었습니다. 아내의 상태가 나빠지면서 이 과정이 점점 힘들어졌습니다. 결국 택시에 타는 것조차 어려워졌습니다.
2022년 10월, 고양시로 이사했습니다. 이유는 단순했습니다. 고양시에는 장기 요양 환자의 재택 간병을 위한 인프라가 잘 갖춰져 있었습니다. 방문 간호사, 왕진 의사, 집으로 오는 물리치료사. 가까운 병원이 필요한 것이 아니었습니다. 우리에게 올 수 있는 병원이 필요했습니다.
엔지니어는 거실을 어떻게 중환자실로 바꿨나?
거실이 환자 전용 공간이 되었습니다. 병상 커튼을 설치해 구역을 만들었습니다. 그 안에 자동 체위변경 전동침대, 제가 만든 송풍 매트리스 토퍼, 교대부양매트리스, 그리고 아내에게 필요한 모든 것을 배치했습니다.
우리 집 거실, 2026년. 재택 간병의 현실입니다.
장비 목록은 소규모 중환자실 수준입니다. 인공호흡기, 혈압계, 체온계, 가열식 가습기, 석션기, 네뷸라이저, 수액 및 유동식 급식을 위한 인퓨전 펌프, 가래 배출을 위한 흉벽 진동기와 기침유발기, 혈전 방지를 위한 공기 압박 치료기, 전동 리프트, 목욕의자, 휠체어, 안마기까지.
선반에는 거즈, 일회용 장갑, 기저귀, 손 소독제, 주사기, 그 외 수십 가지 물품이 놓여 있습니다. 모든 물건에 자리가 있고, 모든 장비에 용도가 있습니다. 엔지니어인 제가 작업장을 정리하듯 이 공간을 구성했습니다. 손 닿는 곳에, 낭비 없이.
인공호흡기 의존 환자의 재택 케어 팀은 어떻게 구성되나?
혼자서는 할 수 없습니다. 누구도 혼자서는 못합니다.
주 3회, 연세365매일의원에서 간호사가 방문합니다. 기관지절개부 드레싱, 위루관(PEG) 드레싱, 중심정맥(PICC) 드레싱, 주사제 및 수액 투여, 소변줄 관리, 검사 시료 채취를 담당합니다. 3개월에 1회, 같은 병원 왕진 주치의가 방문하여 환자 상태를 점검하고 관리 개선 사항을 논의합니다.
월 1회, 신촌 세브란스 병원에서 간호사가 방문하여 목관을 교체합니다. 주 3회, 물리치료사가 방문하여 도수치료와 재활치료를 실시합니다. 강남 세브란스 병원에 주기적으로 입원하여 위루관과 PICC를 교체합니다. 폐렴이나 방광염 같은 감염이 확인되면 응급실로 갑니다.
그리고 간병인 선생님이 계십니다. 10년 넘게 아내를 돌봐주고 계신 분입니다. 한번은 이렇게 말씀하셨습니다. "사모님 끝까지 책임지겠습니다. 사모님 돌아가시면 간병인 일도 마치겠습니다." 아내를 가족처럼 대해주시는 분입니다. 저도 그분을 가족처럼 대하려고 노력합니다. 아내는 이런 분을 만난 것이 행운이고, 저 역시 마찬가지입니다.
반응이 없는 치매 환자에게도 가족의 존재가 왜 중요한가?
2020년 3월, 아내와 간병인과 함께 분당 기능의학 의원에서 진료를 받고 있을 때 아들에게서 전화가 왔습니다. 낮에 만난 사람이 코로나 확진자로 판명되었다고. 검사를 받아야 한다고. 집에 갈 수 없었습니다.
셋이서 - 아내와 간병인과 저 - 근처 호텔에 체크인했습니다. 아내가 뭔가 이상하다는 것을 감지했습니다. 낯선 곳, 낯선 벽. 눈을 크게 뜨고 잠들지 못했습니다.
버림받는다고 생각한 것 같았습니다.
새벽 2시, 아들에게서 전화가 왔습니다. 음성. 바로 내가 운전하여 귀가했습니다. 하지만 그날 밤 이후 3일 동안 아내는 잠들지 못했습니다. 눈을 뜨고 계속 깨어 있었습니다. 제가 방에 있으면 저만 바라봤습니다.
침상에서도 나만 바라보는 아내를 내가 어떻게 떠날 수 있겠습니까.
그 경험이 매일 제게 상기시켜 주는 것이 있습니다. 환자가 말을 못 하고, 움직이지 못하고, 반응하지 못하더라도, 가족이 곁에 있는 것은 어떤 약보다 중요하다는 것. 아내가 두렵다고 말할 수는 없습니다. 하지만 제가 곁에 있는지 없는지는 느낄 수 있습니다.
2008년 이후, 저는 3일 이상 집을 비운 적이 없습니다.
20년간의 재택 간병 후에도 남아있는 엔지니어링 과제는?
문제는 끊이지 않습니다. 이상하게도 그것이 오히려 위안이 됩니다. 풀어야 할 문제가 있는 한, 엔지니어인 제가 아침에 일어날 이유가 있으니까요.
송풍 매트리스 토퍼는 여러 차례 개선했지만 아직 부족합니다. 교대부양매트리스와 통합하여 하나의 시스템으로 만들고 싶습니다. 환자 이동 리프트는 간병인 혼자서 안전하게 사용할 수 있도록 재설계해야 합니다. 쿠션들의 통기성도 높여야 합니다.
지금 가장 어려운 과제는 기저귀 부위의 발진과 욕창을 방지하는 것입니다. 완전히 해결되지 않는 문제이고, 아직 만족할 만한 솔루션을 찾지 못했습니다. 하지만 계속 연구하고 있습니다.
20년간 간병을 계속하게 하는 것은 무엇인가?
아내에게 첫 징후가 나타난 것은 마흔일곱 살 때였습니다. 지금 예순일곱입니다. 20년이 지났습니다. 말을 못 하고, 움직이지 못하고, 먹지 못하고, 스스로 숨을 쉬지 못합니다. 하지만 아내는 여기 있습니다. 집에 있습니다. 가족과 함께 있습니다.
집에서 간병인 김선생님, 영구와 함께 아내의 생일을 축하하며, 2021년.
이 블로그를 시작한 것은 제가 배운 것을 나누고 싶었기 때문입니다. 의사로서가 아니고, 간호사로서가 아니고, 20년 동안 하나의 문제를 또 다른 문제를 풀며 아내를 집에서 편안하게 살아 있게 하려고 한 엔지니어로서.
간병 중이신 분이 이 글을 읽고 계시다면, 알아주셨으면 합니다. 혼자가 아닙니다. 길은 멀고 외롭지만, 같은 길을 걷는 사람들이 있습니다. 이 글 어딘가에 당신의 여정에 도움이 되는 것이 있기를 바랍니다.
그리고 아내에게. 나는 여전히 여기 있어. 어디에도 가지 않아.
자주 묻는 질문
가정 중환자실에 필요한 의료 장비는 무엇인가요?
인공호흡기 의존 파킨슨 치매 와상 환자의 재택 간병에는 소규모 중환자실 수준의 장비가 필요합니다. 인공호흡기, 산소통, 산소 발생기, 석션기, 네뷸라이저, 흉벽진동기, 기침유발기, 인퓨전 펌프, 혈압계, 체온계, SpO2/펄스 모니터, ETCO2 감지 센서, 앰부백이 기본 의료 장비이며, 자동 체위변환 전동침대, 송풍 매트리스 토퍼, 교대부양매트리스, 전동 리프트, 목욕의자, 휠체어 등 이동 및 안위 장비도 필요합니다.
재택 간병 케어 팀은 어떻게 구성되나요?
혼자서는 할 수 없습니다. 저희의 경우 방문 간호사가 주 3회 방문하여 기관절개부·위루관·PICC 드레싱과 주사제 투여를 담당하고, 왕진 의사가 3개월에 1회 방문합니다. 월 1회 대학병원 간호사가 목관을 교체하고, 물리치료사가 주 3회 도수치료와 재활치료를 합니다. 그리고 10년 넘게 함께하는 전담 간병인이 있습니다. 주기적 병원 입원(PEG/PICC 교체)과 감염 시 응급실 방문도 필요합니다.
반응이 없는 치매 환자에게도 가족의 존재가 왜 중요한가요?
환자가 말을 못 하고 움직이지 못하더라도 가족의 존재를 느낄 수 있습니다. 코로나 시기 하루 밤을 호텔에서 보냈을 때 아내는 낯선 환경을 감지하고 3일간 잠들지 못했습니다. 제가 방에 있으면 저만 바라봤습니다. 이 경험이 가르쳐준 것은 가족이 곁에 있는 것이 어떤 약보다 중요할 수 있다는 것입니다. 2008년 이후 저는 3일 이상 집을 비운 적이 없습니다.
글쓴이: 김권희 - 엔지니어, 교수, 그리고 2006년부터 파킨슨 치매를 앓는 아내의 전담 간병인.
이 글은 개인적인 경험을 기록한 것이며 의료 조언이 아닙니다. 면책 조항을 참고해 주세요.
안녕하세요 아버님,
답글삭제건강히 잘 지내고 계시지요~? 😊
예전에 한번 찾아뵙고 인사드렸던 적이 있긴 한데, 너무 오래 전 일이라 기억하실 지 잘 모르겠습니다. 영기형을 너무 좋아하는 동생 정상혁 이라고 합니다 🙇🏻♂️
영기형과 같이 저 또한 그 누구보다도 저희 아버지를 존경하고 본 받고싶어하는 한 아들로서, 영기형과 아버님의 모습을 바라보고 지내오면서 두분의 부자지간 관계가 제가 그리는 미래의 청사진 처럼 생각하며 지내고 있습니다.
"아이들은 당신이 하는 말보다, 당신이 하는 행동을 보고 배운다." 라는 말이 있듯, 너무나도 멋있는 아버지의 뒷모습을 보고 영기형과 제가 성장해가고 있는 단계인 것 같습니다.
정말 하늘이 밉고 내 편이 하나도 없는 것 처럼 느껴질 때에도 무너지지 않고, 굳건히 버텨와 현재까지 건강히 잘 지내온 것이 누군가가 보기에는 별 것 아닌 것 처럼 볼 수 있지만, 저는 그것이 얼마나 대단한 일인지 누구보다 잘 알고 있습니다.
분명 가족들에게 말 하지 못할 힘들고 슬픈 일들이 많았음에도, 묵묵하게 걸어오셨음에 진심으로 존경을 표하고 싶습니다.
해당 글을 읽고 분명 긍정적으로 바라보는 사람들, 그렇지 않게 바라보는 사람들 양측의 시선들은 항상 존재하지만, 분명 그 진정성을 알아주는 사람들의 가치가 더 크고 의미가 있으리라 생각됩니다.
작성하시는데에 있어 많은 고민과 용기가 필요하셨으리라 감히 생각되는데, 너무 소중한 의미가 있는 글인 것 같아 이렇게 댓글을 남깁니다.
무소식이 희소식이라고.. 앞으로도 무엇보다 항상 건강 잘 챙기시고, 스트레스 많이 받지 마시고 건강하고 행복한 생활 하시길 진심으로 기도하겠습니다 😊 (우선 저부터 그렇게 되도록 노력해볼게요..ㅠㅠㅎㅎ)
다음에 또 기회가 된다면 영기형님 통해 찾아뵙도록 하겠습니다.
감사합니다. 아버님 항상 건강하세요 💗
마지막? 파트 글에도 마음을 남기고 싶어서 한번 더 남겨요.
상혁아, 기억하고 말고. 영기 곁에 네가 있어서 얼마나 고마운지 모른다. 네가 쓴 글을 읽으며 영기가 좋은 친구를 두었다는 것을 다시 한번 느꼈다.
삭제"아이들은 말보다 행동을 보고 배운다"는 말을 인용해 주었는데, 사실 나도 아내를 돌보면서 비로소 그 말의 무게를 알게 되었다. 처음부터 대단한 뜻이 있어서 한 것이 아니라, 할 수 있는 것을 하다 보니 여기까지 온 것이다. 네가 그것을 알아봐 주어서 고맙다.
너도 건강 잘 챙기고, 언제든 영기 통해서 놀러 오거라. 항상 환영이다.