47세 조기 발병 파킨슨 치매: 내가 놓친 징후들 - 간병인의 기록 (3편 중 1편)
2006년, 아내는 마흔일곱 살이었습니다. 엔지니어인 저는 문제를 푸는 것이 직업인 사람이지만, 바로 눈앞에서 벌어지는 문제는 보지 못했습니다. 이 글은 조기 발병 파킨슨 치매에 대한 3편 시리즈 중 1편으로, 제가 놓친 징후들과 진단까지 잃어버린 2년의 이야기입니다.
모든 것이 바뀌기 전, 아내와 함께.
파킨슨 치매 초기 징후: 아내에게서 발견한 7가지 경고 신호
전체 이야기를 나누기 전에, 돌이켜 보면 인지할 수 있었던 초기 징후들을 먼저 정리합니다. 가족에게서 비슷한 변화를 느끼고 계신다면, 제발 기다리지 마세요:
- 공간 지남력 장애: 수년간 다니던 익숙한 길에서 길을 잃음
- 실행 기능 저하: 손님 식사 준비 같은 일상적 과제를 계획하거나 순서대로 수행하지 못함
- 배변 조절 장애: 외출 중 대변 실금
- 자세 불안정: 앉은 자세에서 몸을 가누지 못함
- 언어 능력 저하: 문장이 짧아지고, 가족에게 인사하지 못함
- 성격 및 행동 변화: 원래 차분했던 사람이 갑자기 급하고 격해짐
- 운전 중 판단력 저하: 빨간 신호등을 인지하지 못하고 통과
47세에 나타난 조기 발병 치매, 첫 징후는 무엇이었나?
2006년, 아내는 마흔일곱 살이었습니다. 날카롭고, 논리적이며, 유창한 말솜씨를 가진 사람이었습니다. 말로는 제가 당해낼 수 없는 상대였습니다. 운전도 하고, 요리도 하고, 집안일을 막힘없이 해내는 사람이었습니다.
그러다 작은 것들이 달라지기 시작했습니다.
2006년 초, 아내가 차를 몰고 외출했습니다. 수없이 다녀온 길이었습니다. 그런데 몇 시간이 지나도 돌아오지 않았습니다. 한참 뒤에 간신히 귀가한 아내는 당황한 표정이었습니다. 집으로 오는 길을 찾지 못했다고 했습니다. 매일 다니던 그 길이 갑자기 낯설어진 것입니다.
저는 그저 컨디션이 안 좋은 날이라고 생각했습니다.
그 다음은 손님 초대 날이었습니다. 도와주려고 일찍 퇴근해서 집에 왔더니, 아내가 부엌에 서 있었습니다. 찬장에서 그릇을 잔뜩 꺼내 조리대 위에 늘어놓은 채로, 멈춰 있었습니다. 다음에 무엇을 해야 할지 모르는 표정이었습니다.
저는 피곤해서 그런 거라고 생각했습니다.
다른 일들도 있었습니다. 부부 동반으로 친구 집에서 저녁 식사를 하고 아내를 차에 태워 집에 왔는데, 바지에 변을 본 상태였습니다. 여행 중 식당에서 좌식 자리에 앉았는데, 식사 도중 등을 가누지 못하고 그대로 누워버렸습니다.
어떤 자리에서든 당당하던 사람이, 하나씩 하나씩 사라지고 있었습니다.
언어 능력 상실은 치매 진행을 어떻게 알려주었나?
가장 마음이 아팠던 것은 아내의 말이 줄어드는 것이었습니다. 유창하고 논리적이고 재치 있던 사람이었습니다. 그런 아내의 문장이 점점 짧아졌습니다. 제가 무엇을 물어보면 간단한 대답밖에 하지 못했습니다. 무슨 이야기든 저를 이기던 사람이 조용해지고 있었습니다.
처가에 같이 가면, 아내는 자신의 부모님께 인사도 하지 못했습니다. 그저 저만 쳐다보며 서 있었습니다. 장인, 장모님도 이해하지 못하셨습니다. 사실 저도 이해하지 못했습니다. 부모님께 미안했고, 민망했고, 무엇보다 무서웠습니다.
왜 성격이 갑자기 변한 걸까?
성격도 변했습니다. 원래 느긋하고 차분한 사람이었습니다. 그런데 급하고 격해졌습니다. 제가 운전하다가 노란 불에 멈추면 "가속페달 밟아서 통과하지, 운전을 왜 이렇게 답답하게 해" 하고 화를 냈습니다.
어느 날 저녁, 가까운 곳에서 친구들과 식사하고 술 한 잔을 했습니다. 아내가 데리러 와서 운전을 했는데, 집으로 오는 길에 빨간 신호등을 인지하지 못하고 사거리를 그냥 통과해버렸습니다. 제가 알려주자 본인도 놀라고 당황했습니다. 그날 이후 아내는 다시는 운전대를 잡지 않았습니다.
할 수 있을 때, 함께 추억 만들기
이 모든 것이 진행되는 가운데, 저는 조용히 결심했습니다. 아내에게 무슨 일이 일어나고 있는지 정확히 알 수는 없었지만, 점점 나빠지고 있다는 것은 알았습니다. 추억을 남기고 싶었습니다. 할 수 있을 때.
2007년, 기회가 있을 때마다 여행을 다녔습니다. 장인 어른의 생가가 있는 울진에 갔습니다. 동해안을 따라 드라이브를 했습니다. 강원도 양떼목장에도 가고, 태안반도 간월도에서 바람을 맞으며 함께 서 있었습니다.
그때 이미 아내는 달라져 있었습니다. 더 조용하고, 더 느리고, 더 많은 도움이 필요했습니다. 하지만 아직 거기 있었습니다. 여전히 웃었습니다. 걸을 때 여전히 제 팔을 잡았습니다.
2008년 겨울, 동해안. 할 수 있을 때, 할 수 있는 만큼 함께 다녔습니다.
그 여행들을 다녀와서 다행이라고 생각합니다. 지금은 가장 소중한 기억이 되었습니다. 그때 찍은 사진 한 장 한 장이, 아내가 어떤 사람이었는지, 그리고 우리가 함께 어떤 사람들이었는지를 떠올리게 해줍니다.
조기 발병 치매 진단이 늦어지면 어떤 일이 벌어지나?
2006년 9월, 무언가 심각하게 잘못되고 있다는 것을 알았습니다. 아내에게 정신과 전문의를 만나보자고 했습니다. 아내가 격노했습니다.
"어떻게 나를 정신병자 취급할 수 있어?"
저는 물러섰습니다. 달리 방법이 없었습니다.
그런데 석 달 뒤인 12월, 아내가 조용히 말했습니다. "나 병원에 데리고 가줘. 나 이상한 것 같아."
그 순간이 그 이전의 어떤 것보다 가슴이 아팠습니다. 아내는 알고 있었습니다. 한동안 알고 있었던 것입니다.
그 이후는 답답한 여정이었습니다. 2006년 당시, 마흔일곱 살 여성의 조기 발병 치매는 대한민국에서 거의 알려지지 않은 사례였습니다. 어느 의사도 진단을 내리지 못했습니다. 병원에서 병원으로, 검사에서 검사로 옮겨 다니며 확실한 답을 듣지 못했습니다. 몇 달이 1년이 되고, 1년이 2년이 되었습니다.
그 사이 아내는 점점 나빠지고 있었습니다. 집에 도우미를 고용했지만, 학대의 정황이 보여서 학교에서 일찍 귀가해야 했습니다. 강의, 연구, 학생 지도 - 교수로서의 삶이 줄어들고, 간병이 그 자리를 채워갔습니다.
마침내 2008년 중반, 지인의 소개로 분당서울대병원에 갔습니다. 신경과 전문의가 진단을 내렸습니다. 파킨슨 치매.
그리고 그 의사가 말했습니다. 초기 대응이 너무 늦었다고. 뇌혈류 감소로 인한 증세인데, 초반에 혈관확장제를 썼으면 이렇게까지 진행되지 않았을 것이라고.
2년. 진단 하나를 받기 위해 2년을 잃었습니다. 그리고 그 2년은 되돌릴 수 없었습니다.
비슷한 변화를 겪고 있는 가족에게 전하고 싶은 말
저는 엔지니어입니다. 문제를 푸는 것이 직업인 사람입니다. 그런데 그 2년 동안, 정의할 수도 없는 문제를, 아무것도 모르는 분야에서, 준비되지 않은 시스템 안에서 마주해야 했습니다. 살면서 느껴본 적 없는 무력감이었습니다.
비슷한 변화를 가족에게서 눈치채고 계신 분이 있다면, 한 가지만 말씀드리고 싶습니다. 눈에 보이는 것을 믿으세요. 기다리지 마세요. 컨디션이 안 좋은 날이라고 넘기지 마세요. 의료 시스템이 답을 주지 않아도, 답을 찾을 때까지 밀어붙이세요.
2편에서는 진단 이후 아내의 상태가 어떻게 급속히 악화되었는지, 그리고 엔지니어가 어떻게 간병인이 되어갔는지를 이야기하겠습니다.
자주 묻는 질문
파킨슨 치매의 초기 징후는 어떤 것들이 있나요?
초기 징후는 미묘해서 쉽게 지나칠 수 있습니다. 제 아내의 경우 47세에 나타난 징후로는 익숙한 길에서 길을 잃는 공간 지남력 장애, 손님 식사 준비 같은 일상적 과제를 수행하지 못하는 실행 기능 저하, 배변 조절 장애, 자세 불안정, 점진적 언어 능력 저하, 급격한 성격 변화, 운전 중 판단력 저하 등이 있었습니다. 이런 증상들이 수개월에 걸쳐 서서히 나타났습니다.
50세 이하 환자의 조기 발병 치매는 왜 진단이 어렵나요?
2006년 당시 한국에서 47세 여성의 조기 발병 치매는 거의 알려지지 않은 사례였습니다. 의사들이 젊은 환자에게서 치매를 의심하지 않기 때문에 진단 가능성 자체를 고려하지 않는 경우가 많습니다. 저희는 2년간 병원에서 병원으로 다니며 확실한 답을 듣지 못했고, 최종 진단 시 의사는 초기에 혈관확장제를 사용했다면 진행을 상당히 늦출 수 있었을 것이라고 했습니다.
가족에게서 설명할 수 없는 인지 변화를 발견하면 어떻게 해야 하나요?
눈에 보이는 것을 믿으세요. 기다리지 마시고, 컨디션이 안 좋은 날이라고 넘기지 마세요. 신경정신과 또는 인지 장애 전문 신경과에 진료를 요청하세요. 의료 시스템이 답을 주지 않더라도 답을 찾을 때까지 밀어붙이세요. 조기 진단과 조기 개입은 질병 진행을 늦추는 데 큰 차이를 만들 수 있습니다. 저희가 2년을 잃은 경험이 그 증거입니다.
글쓴이: 김권희 - 엔지니어, 교수, 그리고 2006년부터 파킨슨 치매를 앓는 아내의 전담 간병인.
이 글은 개인적인 경험을 기록한 것이며 의료 조언이 아닙니다. 면책 조항을 참고해 주세요.
"눈에 보이는 것을 믿으세요.기다리지 마세요"!너무나 소중한 내용입니다!.큰 도움 받습니다.
답글삭제소중한 댓글 감사합니다. "눈에 보이는 것을 믿으세요. 기다리지 마세요." 제가 20년 전에 알았으면 좋았을 말입니다. 이 글이 도움이 되셨다니 기쁩니다. 건강하세요.
삭제안녕하세요 아버님,
답글삭제건강히 잘 지내고 계시지요~? 😊
예전에 한번 찾아뵙고 인사드렸던 적이 있긴 한데, 너무 오래 전 일이라 기억하실 지 잘 모르겠습니다. 영기형을 너무 좋아하는 동생 정상혁 이라고 합니다 🙇🏻♂️
영기형과 같이 저 또한 그 누구보다도 저희 아버지를 존경하고 본 받고싶어하는 한 아들로서, 영기형과 아버님의 모습을 바라보고 지내오면서 두분의 부자지간 관계가 제가 그리는 미래의 청사진 처럼 생각하며 지내고 있습니다.
"아이들은 당신이 하는 말보다, 당신이 하는 행동을 보고 배운다." 라는 말이 있듯, 너무나도 멋있는 아버지의 뒷모습을 보고 영기형과 제가 성장해가고 있는 단계인 것 같습니다.
정말 하늘이 밉고 내 편이 하나도 없는 것 처럼 느껴질 때에도 무너지지 않고, 굳건히 버텨와 현재까지 건강히 잘 지내온 것이 누군가가 보기에는 별 것 아닌 것 처럼 볼 수 있지만, 저는 그것이 얼마나 대단한 일인지 누구보다 잘 알고 있습니다.
분명 가족들에게 말 하지 못할 힘들고 슬픈 일들이 많았음에도, 묵묵하게 걸어오셨음에 진심으로 존경을 표하고 싶습니다.
해당 글을 읽고 분명 긍정적으로 바라보는 사람들, 그렇지 않게 바라보는 사람들 양측의 시선들은 항상 존재하지만, 분명 그 진정성을 알아주는 사람들의 가치가 더 크고 의미가 있으리라 생각됩니다.
작성하시는데에 있어 많은 고민과 용기가 필요하셨으리라 감히 생각되는데, 너무 소중한 의미가 있는 글인 것 같아 이렇게 댓글을 남깁니다.
무소식이 희소식이라고.. 앞으로도 무엇보다 항상 건강 잘 챙기시고, 스트레스 많이 받지 마시고 건강하고 행복한 생활 하시길 진심으로 기도하겠습니다 😊 (우선 저부터 그렇게 되도록 노력해볼게요..ㅠㅠㅎㅎ)
다음에 또 기회가 된다면 영기형님 통해 찾아뵙도록 하겠습니다.
감사합니다. 아버님 항상 건강하세요 💗
상혁아, 기억하고 말고. 영기 곁에 네가 있어서 얼마나 고마운지 모른다. 네가 쓴 글을 읽으며 영기가 좋은 친구를 두었다는 것을 다시 한번 느꼈다.
삭제"아이들은 말보다 행동을 보고 배운다"는 말을 인용해 주었는데, 사실 나도 아내를 돌보면서 비로소 그 말의 무게를 알게 되었다. 처음부터 대단한 뜻이 있어서 한 것이 아니라, 할 수 있는 것을 하다 보니 여기까지 온 것이다. 네가 그것을 알아봐 주어서 고맙다.
너도 건강 잘 챙기고, 언제든 영기 통해서 놀러 오거라. 항상 환영이다.
안녕하세요. 저는 데이브 선생님의 영어 강의를 듣고 있는데, 데이브 선생님이 교수님의 블로그를 소개시켜 주셔서 이렇게 몇 글자 글을 남겨 봅니다.
답글삭제저희 어머니도 사모님과 똑같이 파킨슨치매를 앓고계세요.
제 어머니는 약 2016년 경에 진단을 받으셨어요. 아마도 저희가 눈치를 못 챘겠지만 병이 시작된 거는 그 이전이었을 거라 추측합니다.
처음 진단을 받았을 때는 그냥 좀 덤덤했어요. 사실 앞으로 어머니에게 어떠한 미래가 펼쳐질지에 대해서 전혀 감이 없었기 때문에 그랬던 것 같기도 합니다.
그러다가 움직임이 점점 느려지시고 일상생활을 영위하는 데 있어서 점점 더 못하는 일들이 많아지게 되고, 대소변 등 위생관리가 안되고, 웃음이 줄어들고, 말수가 점점 없어지는 상황이 조금씩 조금씩 가속화되더라고요.
다른 사람들은 이런 병 없이 그냥 늙어가는 데, 왜 우리 어머니한테만 이런 일이 발생을 하는가…에 대해서 답이 찾아지지 않는 고민 같은 것들은 계속 하게 되더라고요.
특히 약 4년 전쯤에 같이 사시는 아버지를 잘 못 알아보고 자꾸 헛것을 보게 되는 섬망증세가 시작됐어요. 그때는 정말 가슴이 내려앉고… 많이 무너지더라고요.
특히 저 같은 경우에는… 제가 2014년에 교통사고를 당해서 척추 손상이 되는 바람에 목 아래로는 몸을 움직이지 못하는 사지마비 장애인이 되었는데요… 이런 사건이 어머니한테 큰 영향을 준 게 아닌가 자책도 많이 하게 되고요…
이런 뇌 신경계에 관련된 질환은 참 고약하더라고요. 딱히 치료약이 있는 것도 아니고… 병원을 다녀도 위안을 받기 보다는 의사의 냉정한 말 한마디 한마디에 상처를 받게 되더라고요.
그래도 불행 중 다행이라고 해야 되나… 제가 사고로 인해서 1년 정도 재활병원에서 생활하게 됐었는데… 그때 경험했던 여러가지 재활 프로그램 같은 것들 때문에, 어머니께서 진단을 받은 이후에 증상이 진행될 때, 미리미리 가정 방문 재활 선생님도 붙여드리고, 혹시나 언어 및 연하 기능에 장애가 발생할까 싶어서 작업치료 선생님도 연결해서 계속 치료받을 수 있게 했고… 욕창이 얼마나 무서운지는 제가 병원 생활하면서 너무 많이 본 적이 있어서요… 엉덩이 관리랑 에어 매트리스 등 이런저런 것들을 사전에 준비를 하긴 했습니다. 아직까지는 식사를 구강으로 하고 계시긴 한데… 요즘 들어 예 식사 양도 줄고 씹고 삼키는 것도 조금씩 어려워하시는 것 같아서 걱정이 많네요.
아무튼 교수님 그 읽고 저도 몇 주 동안 이런저런 생각하다가 이렇게 글 남겨봅니다.
저도 겪어보니까 간병할 때 중요한 것 중에 하나는 가까이에서 보필하는 배우자의 건강이더라고요. 저희 아버지도 옆에서 어머니를 보필하면서 스트레스도 많이 받으시고 하셔서 불면증과 이런저런 심혈관계 질환 같은 것 때문에 고생하셨어요. 지금은 그래도 어느 정도 안정이 되셨는데요… 교수님도 이미 잘 하고 계시겠지만… 사모님 챙겨 주시는 것만큼이나 스스로 건강도 잘 챙기시길 바랍니다.
그리고 제가 관찰했던 어머니의 파킨슨 치매의 초기 징후라고 여길 만한 것들을 생각해 본 게 있는데…
제가 2014년에 사고를 당에서 중환자실에 입원 중이었는데… 그 당시 어머니께서 주무시다가 갑자기 벌떡 일어나서 침대에서 뛰어내셨다고 하더라고요. 그래서 화장대에 머리를 찧어서 이마에 크게 상처가 나셨었어요. 그 당시에는 그저 아들의 사고 때문에 악몽을 꾸셔서 그랬나보다 라고 다들 생각했었는데… 이후에 파킨슨과 수면이 상당히 관계가 높다는 얘기를 많이 접하게 되었습니다. 그래서 돌이켜보면 그 당시 어머니의 행동이 파킨슨과도 관련이 있지 않을까 의심하게 되더라고요.
교수님 글 읽다 보니까 저도 생각이 많아져서 이렇게 주절주절 길게 글을 남기게 되었네요. 아무튼 힘드시겠지만 그 와중에도 교수님 가정에 늘 소소한 행복들이 가득하길 바랍니다.
어려운 얘기 공유해 주셔서 감사합니다.
긴 글을 남겨 주셔서 진심으로 감사합니다. 주절주절이 아닙니다. 한 글자 한 글자에 무게가 느껴졌습니다.
삭제2014년 사고 이후 사지마비를 안고 살아오시면서, 어머니의 파킨슨 치매까지 지켜보셔야 하는 상황이 얼마나 힘드실지 감히 짐작하기 어렵습니다. 그런데도 어머니를 위해 재활 선생님, 작업치료, 에어 매트리스까지 미리 준비하신 것을 보면, 본인의 재활병원 경험을 어머니를 위한 지식으로 바꾸신 것입니다. 그것은 대단한 일입니다.
어머니의 수면 중 행동에 대해 쓰신 부분도 매우 의미 있습니다. REM 수면 행동 장애는 파킨슨병의 초기 징후로 알려져 있습니다. 돌이켜보면 그런 단서들이 보이는데, 그 당시에는 아무도 연결하지 못합니다. 저도 마찬가지였습니다.
연하 기능이 조금씩 어려워지고 계신다고 하셨는데, 이 부분은 담당 의사와 긴밀히 상의하시길 권합니다. 저희도 그 단계를 거쳤고, 미리 준비하는 것과 그렇지 못한 것의 차이가 매우 컸습니다.
아버님의 건강에 대해 말씀하신 것도 공감합니다. 간병하는 사람이 쓰러지면 환자도 위험합니다. 저도 같은 경험을 했고, 그래서 9편에 그 이야기를 썼습니다.
데이브 선생님께도 감사의 마음을 전해 주세요. 이렇게 소중한 분과 연결해 주셨으니까요. 어머니와 아버님, 그리고 본인 모두 건강하시길 진심으로 바랍니다.